Ruda

2013-10-13 15.22.42    Ja pesymistka i maruda On optymista i wieczny chłopiec. Dodatkowo dwóch synów, w tym jeden niepełnosprawny. No i pies, a raczej suka, bo to spora różnica, jakby nie było. Jeszcze nie tak dawno (jakieś 6 lat temu) byliśmy dwójką bliskich sobie ludzi jeżdżących po świecie, chodzących na imprezy w środku tygodnia, ogólnie rzecz ujmując- używaliśmy życia ile się dało. Teraz jesteśmy już w formalnym związku, ustatkowani, nadal sobie bliscy.

Przetrwaliśmy niezłą zawieruchę w naszym życiu jaką było pojawienie się naszego pierwszego syna na świecie. A wraz z jego pojawieniem się strach i niepewność, że jego życie a tym samym i nasze nie będzie tak całkiem normalne.

Zespół 13-tego chromosomu kolistego nie brzmi dobrze. I choć nie jest źle bo Mały biega, uczy się jeździć na rowerze i na pierwszy rzut oka tej niepełnosprawności tak bardzo nie widać, to jednak ona jest i siedzi również w naszej w głowie. Co nas czeka w przyszłości? Żaden mądry lekarz nie wie, bądź nie chce powiedzieć.
 Trochę czasu minęło i sporo łez popłynęło zanim zrozumieliśmy, że rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym też może być szczęśliwa. Dlaczego o tym piszę? Bo szlag mnie ostatnio chciał trafić jak pewna starsza Pani znająca nas ledwo z widzenia nie mogła zrozumieć, „jak to On chodzi do przedszkola?”, „a Pani to nie wygląda jakby miała niepełnosprawne dziecko!”. Czy to oznacza droga Pani, że On ma siedzieć w domu i nosa nie wystawiać poza własne podwórko? A ja, że niby mam być cierpiętnicą rozdzierającą szaty, z podkrążonymi oczami i wiecznie zachmurzoną twarzą?! Czy dziecko niepełnosprawne nie może być szczęśliwe?

Otóż może droga Pani. Mało tego, swoim szczęściem może zarażać, rozśmieszać, zaskakiwać. Dziecko niepełnosprawne może mieć fajną fryzurę, fajne ciuchy, modne okulary. Matka dziecka niepełnosprawnego może mieć co jakiś czas nową fryzurę, kolor na włosach (rudy ;)), może się modnie ubierać i dbać o makijaż. Tylko, że wtedy jesteśmy postrzegani inaczej. Po co jej ten 1%, przecież nie wygląda na biedną…
Nie wygląda bo się stara, a ładnie wyglądać można nie posiadając zasobnego portfela.
Po co mi ten 1%? A no na rehabilitację, na dofinansowanie turnusu i wiele innych potrzebnych rzeczy. O wsparcie proszę jedynie osoby mi bliskie, znajome. Nie mam śmiałości i odwagi iść do kogoś obcego. Na razie wystarcza.
Z jednej strony taka pani mająca mgliste wyobrażenie o niepełnosprawności, z drugiej ja bądź co bądź wymagająca matka zastanawiająca się, że może za dużo oczekuję od Małego, przecież w końcu on jest niepełnosprawny. Może nie do końca zaakceptowałam fakt tej niepełnosprawności i swojemu synowi stawiam nierzadko wysoko poprzeczkę. Nie stać mnie na terapeutę, który popracowałby nad moim skołowanym mózgiem, emocjami, złościami (nad tym muszę szczególnie panować), więc muszę sobie jakoś poradzić, jakoś się przełamać i popracować nad sobą. Złość we mnie siedzi i już.
Żeby nie było tak bardzo pesymistycznie zaliczyliśmy wczoraj spacer w lesie, dywan z liści, słońce, babie lato, muchomory, patyki, szyszki …

 

4 myśli nt. „Ruda

  1. Jesteście wspaniałą RODZINKĄ. Podziwiamy Was za siłę, upór i pracę, którą wykonujecie. Mikołajek jest  kochanym, dzielnym i mądrym chłopcem. Nie przejmujcie się uwagami i teoriami durnych zawistnych ludzi. Klasyczni  Polacy, lepiej gadać niż coś robić. Nie słuchajcie i róbcie swoje, walczcie o Misia, bo wart tego. Głowa do góry !!!!!

  2. Myślę że rodziny takie jak Wasza ,po których problemów i smutku nie widać ,to takie które naprawde je mają. Niektórzy zbyt chętnie proszą o pomoc epatując swoim nieszczęściem. Nasze życie to nie to co powiedzą o nas inni tylko to co my myślimy i zrobimy sami. Bez względu na okoliczności każdy jest odpowiedzialny za to czy się podda czy nie.Ta Pani pewnie nie ma w życiu takiego wsparcia jakie wy sobie na wzajem dajecie. To jest wasza MOC niech zawsze będzie z Wami !!!!

  3. Problemy były, są i będą takie już nasze życie. I nie tylko nasze. Dobrze, że tych jaśniejszych dni jest jednak chyba więcej. Niestety wielkimi krokami zbliża się szkoła i wiem już teraz, że to da nam i Miśkowi po głowie .On nie jest jeszcze tego świadomy, my wręcz przeciwnie.  No ale, co nas nie zabije to nas wzmocni, czyż nie… A MOC czerpiemy od Was 🙂

Możliwość komentowania jest wyłączona.